贊贊蘇州住院記（1）：先天性心臓病

我們家寶貝女兒贊贊，一出生體重就較輕，有黃疸症。到了第三個星期，體重一直沒有增加，維持原來的2500克左右，當時我們作為家長的慌了，接連看三家醫院，三個醫師的答案都是住院，進ICU（Intensive Care Unit）（重症加強護理病房），台灣應該是稱作「加護病房」，為期一個星期，期間家屬不得探視。
那時候，在一次九龍醫院看病中，臨時找不到哺乳室，贊贊餓肚子，大哭大鬧，從此哭啞嗓子，原本清澈響亮的聲音，再也聽不到了，整個狀況不是很好，贊贊看起來特別瘦弱。所以對於是否該住院，我其實心裡沒底。可是只要一想到：明明身體沒什麼毛病，卻必須住院七天，家長還不能探視，這個把贊贊親手交出去，我辦不到。
在我堅持之下，贊贊不住院，反正住院也只是補營養，我們自己來。具體策略是：停吃會腹瀉的黃疸藥，不再吸醫生所謂「稀稀的」母奶，改喝奶粉。
淘寶上買一個嬰兒體重秤，不是一般站在上面量的那種，而是像一塊長長板子，很適合嬰兒躺臥，直接把贊贊橫放在上面，便可以秤出體重，很方便。
贊贊有個專屬小本子，每天，幾點幾分喝多少cc、什麼時候撒尿拉屎，媽媽或老婆都會寫在本子上，一筆一筆記錄，每天結算。幾天下來，穩定增加的體重計和扎扎實實的吃奶量，給我們幾個惶恐不安的家長，莫大信心和鼓舞。
一個星期之後，我們回母子醫院複診。贊贊營養不良期間，看過蘇州幾家大醫院，幾個醫生比較起來，母子醫院那位女醫師，是我覺得態度比較好，耐心用心幫嬰兒診斷的好醫生。
醫生聽診器放在贊贊身上，聽了聽，眉頭一皺，說是有雜音，幫我們安排拍片（超音波），雖然當場就登記，但母子醫院是蘇州老公立醫院，口碑好，特別擠，三級甲等醫院，等到我們排上了，已經是一個月之後。
絶對客觀的顯像圖出來：動脈導管未閉，而且有中度肺動脈高壓併發症。

看著心超圖（大陸超聲波，台灣超音波），醫生在文字說明處，圈出肺動脈高壓，眉頭又是一皺，說動脈導管未閉倒是不急，但是肺動脈高壓很嚴重，這個已經超出她新生兒科醫生的範圍，她建議我們馬上到兒童醫院心內科，趁夏天的時候趕快去。
胎兒在母體內，沒辦法呼吸，所以心臟和肺臟之間，有條臨時導管，幫助疏通血液，正常而言，新生兒出生後第一口呼吸，這條過渡時期的血管，應該會自動關閉，如果一個月尚未關閉，像我們家贊贊這樣，只能開刀把這條血管結紮。
簡單講，有先天性心臟病。
這個名詞，以前很少在生活中遇到，印象中，電影電視偶爾聽過，日本偶像劇和韓劇裡，如果出現了，並不意外。
意外的是，我這麼一個健康的人，從小沒有藥物過敏，沒有任何遺傳疾病，我的寶寶，竟然有先天性心臟病。
老婆懷孕時，任何藥物不入口，小心翼翼，每天穿防輻射衣，唯一一次感冒，堅持沒有吃藥，做了種種胎兒檢查，其中有個唐氏症篩查，必須羊水穿刺，在蘇州，只有母子醫院才能做，但是排不上，所以特地跑到上海中美合資的集愛醫院，包括這個在內的所有產檢報告，都是正常，實在沒想到，寶貝贊贊生下來會有先心。
「本應流到身體各個角落的血液，才剛送出心臟，經過這個早該關閉的導管，一大部分湧進肺臟，又回流到心臟了。」醫生如此介紹。什麼體重沒長、什麼營養不良、什麼喉嚨沙啞、什麼看起來瘦弱，一切的一切，突然間，都有了官方解答。
剩下問題只是：何時動手術、做什麼手術、在哪做手術。
老婆加入一個寶寶先天性心臟病qq群，打聽到消息是去上海手術，費用約為兩到三萬（人民幣）。她在上海醫藥國企工作的姐姐，問了下熟悉醫生，說是不急，兩歲再做，太小了不好手術。我是台灣人，奇摩了之後，發現除了全身麻醉手術開刀之外，還有個心導管治療，不用麻醉、不用開刀，不具侵襲性，所以危險性和併發症遠低於外科手術，所以我一直覺得，應該等贊贊大一點，坐飛機回台灣接受治療。
計劃趕不上變化，事情來得很突然，當初我們都沒想到，會這麼快就在蘇州住院手術了。